Развитие
темы аутизма в мире и, особенно, в Америке, а также масштабные
инвестиции в исследование этой проблемы, создали довольно большое
количество институций, учреждений и ассоциаций, имеющих высокий научный и
общественный авторитет в области аутизма. Сегодня, когда
наука предоставила огромный массив данных для более глубокого понимания
этого состояния, смогли состояться и заработать значительный статус
организации, возникшие в 2000е годы – такие, например, как Autism
Speaks, мощный грантодатель в сфере исследовательской и пропагандистской
деятельности по проблемам аутизма. Национальный институт психического
здоровья, являющийся агентством департамента здравоохранения США,
основанный в 1946 году и давший в рамках своей поддержки несколько
нобелевских лауреатов по медицине из области нейронаук и биомедицины
психических заболеваний, также вплотную подошел к проблеме аутизма уже в
21 веке, стараясь на основе накопленных к тому времени данных,
вырабатывать взвешенную консолидированную позицию по этой проблеме.
Однако
старейшим учреждением, стоящим у истоков революционной переоценки
подходов и взгляда на аутизм, был и остается Институт изучения аутизма
(Autism Research Institute, ARI). Именно эта организация дала старт
расчищению «авгиевых конюшен», наполненных на тот момент
психоаналитическими мифами, психогенным объяснением заболевания,
некорректными и травматичными методами вмешательства. И по сей день
признание роли ARI в мировой судьбе аутизма остается несомненным.
Поставленные в рамках работы Института вопросы еще в 60-е годы
инициировали те исследования, которые бурно развиваются по сей день.
Институт
исследований аутизма был основан 1967 году доктором Бернардом Римландом
(об этом уникальном человеке мы расскажем отдельно) в Калифорнии. С
2006 года организацию возглавляет Стивен Эдельсон, доктор наук,
сертифицированный поведенческий аналитик.
В 60-х годах Бернард
Римланд первым поставил под сомнение господствующую тогда теорию о том,
что причиной аутизма является «холодная мать». Римланд основал институт
отчасти ради того, чтобы поддержать прикладной анализ поведения (ABA)
как методику коррекции аутизма.
Сегодня Институт исследований аутизма:
− финансирует исследования способов лечения аутизма;
− дает полные обзоры исследований причин возникновения и лечения аутизма;
− поддерживает сайты autism.com и autism.org ;
− сотрудничает с National Institute of Child Health and Human Development в Мэриландком университете;
− заведует двумя колл-центрами, обеспечивающими поддержку родителям: на английском и на испанском;
− владеет самой большой в мире базой отчетов родителей из 60 стран.
С
2009 года Институт изучения аутизма дал более полутора миллионов
долларов субсидий на исследования Кливлендской Клинике, Калифорнийскому
Университету в Лос-Анджелесе, больнице Массачусетса, Калифорнийскому
университету в Дэвисе и Колумбийскому университету. Деньги идут в
основном на проекты, нацеленные на
− выяснение эффективности существующих способов лечения;
− оценку новых способов лечения;
− разработку новых способов лечения.
Институт изучения аутизма (Autism Research Institute, ARI) - соорганизатор Международной научно-практической конференции «АУТИЗМ: ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ». В рамках конференции можно услышать доклад директора ARI Стивена Эдельсона, готового представить современные тенденции работы в аутизме.
Дату, время и место выступления докладчика в рамках мероприятия - см. на.
В вашем браузере отключен JavaScript
Игорь Владимирович Макаров
в программе ОТР "Гамбургский СЧЕТ"
Трудность в социальных отношениях, расстройство аутистического вида, слабость эмоциональной связи ребенка с окружающей его действительностью называют детским аутизмом.
Ученые патологии и разновидностям – аутистическому расстройству, инфантильному аутизму и психозу, синдрому Каннера уделили внимание еще в девятнадцатом веке, а симптоматика «инфальтивного аутизма» была подробно описана уже в сороковых голах прошлого столетия.
Расстройство характерно в большей степени для мальчиков, которые подвержены заболеванию приблизительно в четыре раз чаще, чем девочки. Статистика также говорит о 0, 005 % соотношении больных детей с данным расстройством по сравнению с теми, кто таких проблем не имеет.
Источник патологии
Условия, причины и источники возникновения расстройства – предмет изучения психологами, психиатрами и специалистами смежных областей. Патология, и ее источник, до конца пока не исследована.
Тем не менее, ряд факторов говорят о вероятности подтверждения гипотезы этиопатогенеза. Это, прежде всего:
- Слабо выраженные инстинкты и аффекты.
- Блокирование поступающей информации, нарушенное восприятие.
- Нарушенная слуховая обработка, как фактор сведения до минимума контактов.
- Уменьшение роли ретикулярной формации мозга.
- Нарушенная работа лобно-лимбического отдела и, как следствие, невозможность правильной мотивации и рациональности поведения.
- Серьезная проблема обменных процессов, связанных с серотонином.
- Нарушенная связь между полушариями головного мозга.
Кроме физиологической стороны вопроса необходимо также учитывать психологический и генетический факторы. Доказано, что проблема аутизма локализуется в основном в семьях, где заболевание переходит через некоторых родственников из поколения в поколение.
Существует также некоторая часть детей с органическими мозговыми нарушениями еще в период вынашивания плода, или во время родов.
Соотношение с эпилептическими припадками – от 2% до 4 %.
Были выявлены и редкие случаи мягкие неврологические нарушения.
ЭЭГ: патологические признаки – от 10% до 80% детей с аутизмом.
Симптоматика заболевания
Основные признаки патологии были описаны еще в середине прошлого столетия. К ним относятся:
- Заболевание начинается в двухлетний период нормального предыдущего развития. У таких детей характерное красивое и задумчивое выражение лица. Отрешенность и сонность – заметный признак патологии.
- Неспособность проявления и налаживания эмоциональных связей – это так называемое аутистическое одиночество. Ребенок не способен отвечать на ласку и заботу со стороны родителей, улыбаться и реагировать позитивно на прикосновения. Он не хочет быть на руках и одинаково равнодушен и к чужим и к близким людям. Дети с аутизмом обычно не делают различия между одушевленными и неодушевленными предметами. Одинаково ведут себя с людьми и предметами, из которых выбирают себе игрушки. Незнакомая обстановка их не пугает, а разлука с родителями не приносит эмоциональных переживаний. Характерная особенность – отсутствие необходимости в зрительном контакте.
- Нарушения или задержка речи. Часто ребенок так и не приобретает вербальных навыков. Но бывает и так, что уже появившаяся способность постепенно нивелируется. В результате – страдает память и мыслительный процесс в целом. Общение у таких детей происходит на уровне нерациональных шумов, хрипов, щелчков и непонятных слогов. У них вырабатывается шаблонный набор определенных звуков, которыми они выражают свое нежелание общения. Их вербализация в очень примитивной форме строится на эхолалиях и стереотипных слоганах без смысла и привязки к контексту темы. Характерным признаком также можно назвать неумение пользоваться местоимениями. Дети для обозначения себя употребляют имя или второе лицо вместо имени.
- Однообразность проявления. Стремление к ритуальным действиям. Желание стереотипного порядка вещей. Это проявляется в категоричном неприятии перемен, в предпочтении определенной одежды и питания, в упрощении игр, которые также строятся по одному примитивному шаблону. Такие игры обычно монотонны, и неинтересны в своей форме повторяющихся до бесконечности однообразных движений.
- Странное манерное поведение. Ребенок, например, однообразно и длительно топает ножкой, крутится вокруг своей осин или раскачивается со стороны в сторону.
- Неструктурированные игры – времяпрепровождение с глиной, песком, илом, водой. Такие игры не несут в себе функциональной и социальной направленности. Дети не умеют играть с игрушками и часто заменяют их разнообразными предметами.
- Нерациональное проявление реакций на внешние стимулы – болевые ощущения и сенсорные раздражители в целом. Ответ или слишком слабый, или, наоборот, неоправданно сильный. Отмечена также реактивная избирательность. Дети чаще всего не хотят отвечать на вопросы, зато интересуются различными хаотичными шумами и звуками.
Другие симптомы у детей с аутизмом:
- неожиданная агрессивность;
- раздражение;
- беспричинный страх;
- гиперактивность;
- растерянность;
- удары головой в стену и предметы;
- царапание, желание кусать себя;
- нарушенный сон и режим питания;
- недержание мочи;
- иногда судороги.
У половины детей с аутизмом наблюдается тяжелая умственная отсталость, но некоторые могут проявлять определенные способности в несложных сферах деятельности.
Проблема диагностики
При грамотном диагностировании и работе с больными детьми необходимо учитывать:
- их неспособность к отношениям с окружающей действительностью;
- отгороженность от внешней среды вплоть до определенного болевого порога;
- бедность речи;
- нежелание визуальных контактов;
- так называемый феномен тождества – стремление к однообразности;
- повторы заданных им вопросов;
- задержку саморазвития;
- игровую стереотипность с предметами обихода;
- появление признаков заболевания до трехлетнего возраста.
Дифференциальный подход
Ввиду того, что частичные синдромы – явление не редкое, необходима тщательная дифференциация. Аутизм требует отделения от проявлений психоза, психопатии, шизофрении и других расстройств. Например, шизофренические симптомы становятся явными только после семи лет. Но при этом у ребенка не отмечено умственных проблем и судорог.
Необходимо отметить, что нарушения слуха приводят к задержке общего развития и трудностям в вербальном произношении, поэтому их следует различать от аутизма. Годовалые дети с плохим слухом в отличие от малышей с аутизмом нормально лепечут. Кроме того, такие больные способны на невербальные контакты и адекватную реакцию на раздражители. Для дифференциации проблемы ребенка направляют на проведение аудиограммы.
Детский аутизм нуждается еще и в разделении симптоматики по характерным признакам умственной отсталости:
- отсталые в развитии дети проявляют в своих реакциях соответствие своим возрастным характеристикам;
- используют речевые навыки в той мере, как их усвоили, и по назначению;
- у детей нет несбалансированной задержки развития с выпячиванием некоторых чрезмерно усиленных функций;
- при аутизме больше всего поражаются речевые способности.
Психоз, как расстройство, начинается после трех лет, быстро развиваясь до максимума нарушений в интеллектуальной сфере и поведении, которое приобретает характер примитивных шаблонов и нерациональной манерности.
Лечебный процесс при патологии
Лечение представляет собой сложный комплекс нескольких направлений:
- Коррекция поведения.
- Совместное специализированное усилие медиков, психологов и педагогов.
- Включение в лечебный процесс семьи.
Всю необходимую помощь в смягчении проблемы педагогами и медиками следует сконцентрировать на период от пяти до семи лет.
Примечание. Медикам и ученым совершенно ясна сложность проблемы и необходимость координации совместных усилий многих специалистов, разноплановый и разносторонний подход, комплексность в принятии всех необходимых реабилитационных мер при полном единстве биологических и психологических факторов.
Медикаментозная помощь
Максимальный эффект от лекарственных препаратов врачами отмечен в период от семи до восьми лет. После этого возраста медикаментозное лечение оправдано лишь в форме симптоматического действия.
Основным психотропным препаратом для лечения детей нешкольного возраста с аутизмом является амитриптилин в небольших дозах. Один курс назначается сроком на четыре месяца. Используется также витамин В6 и некоторые нейролептики. Например, рисполепт, который дети принимают на протяжении нескольких лет.
Примечание. Необходимо учитывать, что при назначенном курсе может наблюдаться значительная поведенческая редукция, снижение активности, стереотипных реакций, нерациональной суетливости или обособленности, заметно ускорение процесса обучения.
Расстройство поведенческих функций лечат с помощью фенфлурамина.
Иногда врачи назначаю детям бензодиазепины.
Воздействие нейролептиками в настоящее время вызывает неоднозначную оценку. Необходимо выбирать медикаменты без сильного седативного воздействия, например, галоперидол или в небольших дозах неулептил. Но в целом нейролептики картину в сторону позитивных изменений практически не изменяют, поэтому лучше использовать заместительную терапию с пирацетамом и подобными препаратами на протяжении нескольких лет повторяющимися курсами с перерывами.
Psychologies:
Вы занимаетесь изучением аутизма более 30 лет. Были за эти годы настоящие прорывы?
Стивен Эдельсон:
Научный прорыв – это знание, которое может изменить все представления в один миг, и таковых было не много. Я бы назвал два: понимание, что аутизм имеет биологическую природу и тут нет вины матери, и понимание эффективности такого метода, как прикладной анализ поведения, который может помочь очень многим людям с аутизмом, это подтверждено сотнями исследований. Вместе с тем нам по-прежнему неизвестно, в чем причина аутизма. И все-таки наши представления расширяются. Мы знаем, что при аутизме есть аномалии определенных областей мозга, хотя еще не знаем почему. Мы знаем, что многие люди с аутизмом страдают различными сопутствующими заболеваниями, включая заболевания желудочно-кишечного тракта, иммунные заболевания, проблемы с обменом веществ, астму, аллергии.
Мы часто слышим об эпидемии аутизма в мире. Действительно ли растет число людей с таким диагнозом? Или просто его научились лучше выявлять?
С. Э.:
Мы научились лучше диагностировать аутизм, но и количество людей с аутизмом действительно растет. Хотя об уровне аутизма мы судим в основном по данным США и Великобритании. Другие страны тоже заявляют о росте количества людей с аутизмом, но у них нет статистики, потому что подобные исследования очень дороги.
С чем связан этот рост? Какие есть гипотезы на этот счет?
С. Э.:
Все больше исследователей сходятся во мнении, что это результат взаимодействия генетических факторов и окружающей среды.
Кроме АВА, какие методы лечения и реабилитации сегодня считаются перспективными?
С. Э.:
Есть убедительные данные, доказывающие эффективность метода PECS (Pictures Exchange Communication System – Система альтернативной коммуникации с помощью карточек. – Прим. ред.). Относительно питания известно, что самочувствие некоторых детей значительно улучшается при введении безглютеновой бесказеиновой диеты и некоторых других. Есть много качественных исследований (около 12) по витамину В 6 . Мы также знаем, что могут помогать и обычные занятия с логопедом.
Возможно ли полное восстановление людей с таким диагнозом и в каких случаях?
С. Э.:
Мы полагаем, что от 10 до 20% детей могут восстановиться, однако некоторые симптомы останутся, например небольшие проблемы с речью и общением. Когда мы говорим, что человек «восстановился», мы подразумеваем, что окружающие не замечают в нем признаков инвалидности, человек может вступить в брак и завести детей, жить обычной жизнью. При этом мы по-прежнему не считаем, что он «нейротипичен», просто он находится в очень хорошей форме.
Что вы могли бы сказать родителям, которые только что узнали, что у их ребенка такой диагноз? Насколько прогресс ребенка будет зависеть от них самих?
С. Э.:
Обычно мы советуем как можно скорее начинать занятия по методу АВА. А также обследовать ребенка на предмет соматических заболеваний, например заболеваний желудочно-кишечного тракта и иммунной системы. Мы предлагаем им самостоятельно попробовать безопасные методы лечения, например перевести ребенка на безглютеновую бесказеиновую диету и посмотреть, будут ли изменения в поведении. Также мы говорим, что нужно правильно питаться, есть здоровую органическую пищу, избегать пестицидов и любых веществ, которые могут быть токсичны.
«Мой главный совет: старайтесь поддерживать мыслительную активность ребенка, чаще разговаривайте с ним, выполняйте вместе задания».
Многие родители доверяют интернету, они общаются там с другими родителями таких детей. Но при этом надо иметь в виду, что в интернете немало и ложной информации. Хорошо, если существует группа поддержки в своем районе, где родители могут встречаться, обмениваться информацией о педиатрах и зубных врачах, которые знают проблему аутизма, получать советы о том, где лучше обучать ребенка и проводить досуг. Я считаю, 80% успеха зависит от родителей. Мой главный совет: старайтесь поддерживать мыслительную активность ребенка, чаще разговаривайте с ним, выполняйте вместе задания. Плохо, если ребенок часами играет в компьютерные игры, смотрит мультфильмы или телевизор. Ребенка нужно стимулировать, ведь чем больше стимуляции он получает, тем лучше развивается его мозг.
Вокруг аутизма существует много мифов. Какие из них особенно опасны?
С. Э.:
Есть один старый миф, который, к сожалению, существует и по сей день. Это то, что в аутизме ребенка виноваты родители. Из-за этого мифа родителей могут направить на психологическое консультирование, чтобы они научились лучше выполнять свои родительские обязанности. Во Франции и других европейских странах это все еще распространено. Кроме того, есть определенные виды лечения, которые могут нанести вред. Такие, как «чудесная» минеральная добавка (MMS – Miracle Mineral Solution), которая представляет собой отбеливатель. Она появилась 2–3 года назад. Прием этого средства может привести к заболеваниям желудочно-кишечного тракта и нанести серьезный вред здоровью. И тем не менее многие его используют. Так что будьте бдительны! Если кто-то вам скажет: «Вот средство, которое излечит вашего ребенка», – не стоит доверять этому человеку. Возможно, это еще одно «чудо» наподобие MMS.
Почему ваш институт решил участвовать в организации московской конференции?
С. Э.:
Семья основателя нашего института Бернарда Римланда (1) была родом из России. Моя мать родилась в Одессе. Пять лет назад я собрал нескольких ученых, которые родились и получили образование в России, а сейчас работают в США над исследовательскими проектами в области аутизма. Мы два дня обсуждали, чем мы можем помочь России в этой сфере. Спустя примерно два года вместе с Центром проблем аутизма мы стали соорганизаторами первой конференции в Москве. Некоторые считают, что людям с аутизмом помочь нельзя. Но на самом деле мы можем это сделать. Если человека лечить, его состояние улучшится. Чем больше стимуляции и терапии получают люди с аутизмом, тем лучше их состояние. Важно это понимать: аутизм поддается лечению!
1. Бернард Римланд (Bernard Rimland), американский психолог, профессор, основатель и первый директор Института изучения аутизма, учредитель Общества аутизма Америки. В 1964 году издал книгу «Детский аутизм: синдром и его последствия для нейрональной теории поведения» («Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior»), где опроверг господствовавшее в науке представление об аутизме как о заболевании, вызванном недостатком материнского внимания.
Стивен Эдельсон (Stephen M. Edelson), психолог, получил образование в области экспериментальной психологии в Иллинойском университете (Урбана-Шампейн, США). Соавтор (вместе с Бернардом Римландом) книги о реабилитации детей с аутизмом «Recovering Autisic Children» (Autism Research Institute, 2006). С 2006 года возглавляет Институт изучения аутизма (ARI – Autism Research Institute). Институт объединяет 100 некоммерческих организаций по всему миру, выступает спонсором конференций в Гане, на Филиппинах, в Колумбии, Канаде, тесно сотрудничает с Японией, Францией, Великобританией, Индией и многими другими странами.
