Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.
В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.
Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.
Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.
В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.
В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.
Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.
Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.
Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.
Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.
Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.
Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.
Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.
Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.
В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.
Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.
Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.
Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.
Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.
Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.
Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.
– это медицинское учреждение, целью деятельности которого является уход за неизлечимо больными людьми, облегчение их страданий в последние дни. Такие заведения могут государственными, а, следовательно – . Для многих людей оформление больного родственника в такое заведение становится лучшим выходом из ситуации, ведь не всегда есть возможность обеспечить достойный уход за умирающими в домашних условиях.
Показания к оформлению в хоспис
Бытует мнение, что пациенты хосписа – это брошенные родственниками люди, а положить больного в хоспис – все равно, что обречь его на смерть в плохих условиях. Это не так, высокий уровень развития медицины позволяет обеспечить максимально комфортные условия для тяжелобольных людей. Большинство пациентов этих учреждений – люди с онкологическими заболеваниями в последних стадиях, также здесь предоставляется помощь больным с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, неврологическими патологиями, СПИДом и многими другими неизлечимыми болезнями.
Обратите внимание! Оформить в хоспис можно как людей в терминальном состоянии, так и людей с временным обострением заболевания до наступления ремиссии. Также люди пользуются услугами этих учреждений для временного помещения туда больного родственника на время поездки.
Оформить больного в хоспис можно в двух вариантах:
- амбулаторном – для этого требуется периодически посещать клинику;
- стационарном – при этом больной постоянно пребывает в заведении.
В случае амбулаторного оказания помощи больной находится в медицинском заведении только во время проведения медицинских процедур и манипуляций. Сюда же относят выезд медицинских работников к больному на дом. В более тяжелых случаях выбирают стационарное оформление. При этом пациенту необходимо круглосуточно пребывать здесь, где он будет находиться под постоянным контролем медицинских работников.
Условия приема в хоспис просты. К оформлению в такое заведение для онкологических больных показаниями служат:
- неоперабельный рак (4 стадия);
- интенсивный болевой синдром, с которым не удается справиться в домашних условиях;
- не благоприятная эмоциональная обстановка (конфликты в семье), депрессия, попытки суицида.
Законодательные акты, регулирующие процесс оформления в хоспис
Порядок оформления и правила оказания паллиативной помощи регламентированы приказом Минздрава РФ от 14.04.2015 № 187н. Основные его положения, касающиеся вопроса оформления, указаны в таблице.
|
Вопрос, который регулируется приказом |
Разъяснение |
| Какими структурами может оказываться паллиативная помощь | Организациями, которые занимаются предоставлением медицинских услуг, в государственном или частном владении |
| Кому показана помощь | Людям с неизлечимыми заболеваниями, которые прогрессируют, а именно:
|
| Как получить направление в хоспис | Право на выдачу направления имеет:
|
| Что должно быть в выписке из истории болезни | Здесь обязательно указывается диагноз, поставленный лечащим врачом. Прилагаются результаты инструментальных и лабораторных исследований, рекомендации доктора к дальнейшему уходу и лечению |
Процесс оформления больного
Если вы решили определить больного в хоспис, необходимо позаботится о подготовке документов и быть готовым к тому, что в подходящем вам заведении не окажется свободных мест. В таком случае вам могут порекомендовать подождать или оформить родственника в другое заведение. С , как правило, не возникает проблем с документальным оформлением или поиском свободных мест.
Необходимые документы
Чтобы человеку предоставили место нужно собрать небольшой пакет документов. Это делается с целью предоставления доказательств, что человеку действительно необходима паллиативная помощь. Также эта документация необходима, чтобы определиться с перечнем необходимых процедур и тактикой лечения.
Перечень необходимых документов для оформления человека с онкопатологией:
- документ, подтверждающий личность больного – паспорт;
- направление с рекомендацией в хоспис от онколога;
- выписка из истории болезни, которая подтверждает диагноз пациента;
- полис медицинского страхования.
Внимание! Если вы задумались о том, как поместить онкобольного в хоспис, то в первую очередь необходимо позаботиться о направлении от онколога. Его можно получить на простом приеме у лечащего врача.
Процедура оформления
Последовательность дальнейшего оформления проста. Достаточно уточнить наличие свободных мест в подходящем вам заведении. После получения подтверждения о возможности оформления пациента в это заведение, нужно предоставить указанные документы при его поступлении на лечение. При поступлении в стационар человек обязательно будет осмотрен и обследован. На основании этих данных, а также выписки из истории болезни больному назначают необходимые процедуры и режим.
Кроме профессиональной медицинской помощи пациентам здесь предоставляется психологическая помощь, создается максимально комфортная психоэмоциональная обстановка.
Особенности пребывания в частных учреждениях
Основная тенденция, которая просматривается при сравнении подобных заведений государственного содержания и частного – различие в условиях содержания. Это вовсе не значит, что в государственном хосписе плохие условия. Но приватные структуры могут предложить гораздо более широкий спектр услуг и качество сервиса. Ведь государственные заведения обустраиваются в рамках бюджета. Также различия можно найти в питании. В любом случае оно составляется диетологами и полностью соответствует требованиям к рациону пациентов. Но в питание, как правило, более разнообразное и вкусное.
Стоимость пребывания подопечного в таком заведении зависит от того, каков срок пребывания в хосписе, количества дополнительных услуг и объема необходимых медицинских процедур. Также в стоимость пребывания закладываются медикаменты, которые принимает больной.
Безусловное преимущество платных структур в большей заинтересованности их работников в качественном уходе за больными. Это не удивительно, поскольку доходы этой структуры напрямую зависят от количества довольных пациентов и их родственников. Именно поэтому, если ваш родственник пребывает в платном хосписе, вы сможете не волноваться о его комфорте и душевном состоянии.
К сожалению, в большинстве государственных медицинских учреждениях уровень сервиса далек от наших представлений об идеальном уходе, но это не повод сомневаться в профессионализме, работающих там медиков. В любом из хосписов делается все возможное для того, чтобы последние дни жизни каждого пациента прошли в максимально комфортных условиях.
Видео
Хрупкая фигурка девочки-подростка. На бледном лице горят карие глаза. В тонких пальцах с ярким маникюром тлеет сигарета. На спинке стула красивые пуловеры и мини-юбочка, в тумбочке набор косметики. Наташе только что сделали обезболивающий укол, и она опять улыбается.
Диагноз: рак желудка. Четвертая степень. Последний этап болезни, когда врачи обычно капитулируют. Стоит только смерти замаячить на пороге, и они отводят глаза: «Ваш рак не лечится. Идите». Но в Первом московском хосписе других пациентов нет. Диагноз у всех одинаковый, с вариациями на страшную тему. Молочная железа, легкие, печень, головной мозг, предстательная железа - злокачественная опухоль может развиться где угодно и пустить свои страшные ростки в любом месте. Из двадцати шести пациентов только двое ходячих. За неполную смену, которую я провела в этих стенах, две женщины скончались. Бывают дни и ночи, когда уходят сразу четверо.
Тем не менее никому не придет в голову назвать этот красивый особняк в центре Москвы домом смерти. Наоборот, неизлечимо больных людей, прошедших все круги онкологического ада, здесь возвращают к жизни, в которой нет боли, тревоги и одиночества. Некоторых привозят в тяжелейшем состоянии, с сильными кровотечениями, неутихающими болями, немыслимыми отеками, жуткими пролежнями. Таких больных в обычные клинические больницы, как правило, не принимают. Там врачи ведь нацелены на победу, а эта категория больных из разряда неперспективных. Они не поправятся никогда.
Если на Западе хоспис рассчитан лишь на людей, доживающих последние дни, то здесь некоторые пациенты наблюдаются годами. Одна больная лежала уже 12 раз. Госпитализируют тех, у кого невозможно снять болевой синдром в домашних условиях, кто социально неблагополучен или чьи родные нуждаются во временной передышке. Однажды наступает момент, когда организм сдается. Человек больше не может бороться, его защитные силы иссякают. А хоспис - достойная жизнь до конца.
В Москве пока пять хосписов. Это 150 стационарных коек плюс 600-700 пациентов, которые находятся на попечении выездной службы. Все равно, конечно, не хватает.
Жизнь с красной полосой
Большинство пациентов знают свой диагноз, потому что операции, химиотерапия и облучение не оставили уже никаких сомнений. Но некоторые попадают в хоспис прямо из клинической больницы, где их просто разрезали и снова зашили. Родственники не решаются сказать им правду и просят персонал хранить тайну. У таких больных в истории болезни есть красная полоса - знак для врача, что пациент не в курсе. Мало кто к смерти относится философски. Известны случаи, когда точное предсказание дня ухода действовало фатально.
Когда Наташа впервые получила направление в хоспис, горько расплакалась: неужели конец? А здесь поверила, что еще поживет. Потому что уже шесть раз врачи и медсестры ставили ее на ноги. «Недавно проснулась в полтретьего ночи и жутко захотела кушать, - смеется она. - Зашла к сестрам, а они так обрадовались! Открыли холодильник: «Сейчас мы тебя накормим!»
Правильно подобранный терапевтический комплекс, прекрасный уход, хорошее питание, нежное отношение, и болезнь словно дает человеку отпуск. Надолго ли? В паллиативной медицине говорят осторожно: скорее месяцы, чем годы, дни - чем недели. Иногда речь идет о часах.
Хореограф по образованию, Наташа танцевала в ансамбле погранвойск на Дальнем Востоке. До профессиональной пенсии не дотянула двух лет. Болезнь началась незаметно. Беспокоили тошнота и почему-то боль в спине. Три года ее лечили от «язвы желудка». Когда врачи, наконец, поставили правильный диагноз, было уже поздно. Хирург, удалив ей три четверти желудка и часть поджелудочной железы, покачал головой: «Если бы на три года раньше!» Потом «химия» и лучевая терапия. Выпадали волосы и зубы, но Наташа не унывала. Она успела вырастить хорошего сына, а вдвоем легче противостоять беде. Наташа начала поправляться. Но однажды… Сын не вернулся домой, его тело, точнее то, что от него осталось, нашли семь месяцев спустя.
И болезнь набросилась с удвоенной силой. Передозировка химиотерапии. Кома. Наташа приготовилась умереть. Жить было незачем… За ней приехала старшая сестра из Москвы. Перелет Владивосток - Москва Наташа помнит смутно. Улыбаться она начала только в хосписе. Храбрый оловянный солдатик снова в строю.
Мы сидим в ванной и курим. В хосписе разрешают дымить хоть в постели. Курильщиков размещают вместе или в отдельной палате. Когда сил больного едва хватает на то, чтобы держать сигарету, рядом сидит кто-то из персонала и гасит окурки. Здесь вообще удивительные порядки. Даже в знаменитой «кремлевке» ничего подобного нет. Например, фиксированных часов посещений просто не существует, потому что доступ к пациентам открыт круглые сутки. Близкие люди могут какое-то время жить в палате, если дни больного сочтены или он не хочет оставаться один. Кстати, даже четвероногим посетителям вход не воспрещен. Удивительно, но животные сразу понимают, где находятся, и ведут себя, как хорошо воспитанные люди. Даже собаки соблюдают тишину. Одна осиротевшая кошечка пропала, было, на месяц, а потом вернулась и начала «лечить» больных: путешествовала из палаты в палату и грела своим теплом самых тяжелых. Рыбки, черепахи и птички после смерти хозяев часто остаются в хосписе.
Тему эвтаназии здесь никогда не обсуждают. Иначе само существование хосписа было бы бессмысленным. Любой врач на просьбу родственника ускорить кончину близкого человека ответит примерно следующее: «А вы смогли бы?» Тот, кто не испытывает страданий, о смертельной инъекции не думает. Голландцы и бельгийцы уже проголосовали за эвтаназию, в Германии тоже все чаще раздаются голоса в поддержку последнего шприца. Но эту точку зрения нельзя рассматривать в отрыве от статистики. На Западе подсчитали: для того чтобы обеспечить полное обезболивание, врачи должны прописывать 80 килограммов морфия на миллион населения в год. Так вот, в Дании расходуют 69 кг морфия, в ФРГ - 18, а в Нидерландах только 10.
В России такой статистики не ведется. Однако, по данным Всемирной организации здравоохранения, в той же Дании полностью обезболивают 100 процентов больных, в Великобритании - 95, в США - 50, а у нас - всего один процент!
Боли возникают тогда, когда опухоли раздражают болевые рецепторы в тканях кожи, в суставах или в нервных окончаниях. Сегодня существует достаточно средств, чтобы избавить человека от лишних страданий. Однако в реальности люди криком кричат от адских мучений, потому что врач имеет право выписать строго определенное количество сильных обезболивающих ровно на пять дней. Родственники вынуждены экономить и рассчитывать так, чтобы дозы хватило на выходные и праздничные дни, когда препарат не достать.
Четвертая степень
…Галя два месяца назад потеряла в хосписе мужа. Рак съел Евгения меньше чем за три года. От крепкого, цветущего мужчины, весившего до болезни 102 килограмма, осталась тень. Весы показывали всего 47 кг. Диагноз не оставлял никаких иллюзий: рак желудка в последней стадии.
Пытаю ее насчет симптомов: неужели болезнь никак не проявлялась? Да нет, говорит она, были какие-то неприятные ощущения типа жжения, тошноты, легкого дискомфорта - не повод для сильного беспокойства. Тем более что муж за год до диагноза перенес полостную операцию, потом прошел обследование в хорошей клинике: УЗИ и гастроскопию, ничего не нашли. Но он так быстро худел, что родные забеспокоились. Очередной врач заметил неладное: «Срочно к онкологу!»
Диагноз скрывать не стали. Умолчали только об одном: оперировать было поздно. Галя бросилась звонить в разные клиники. «Онкология? - переспрашивал уверенный голос. - Лечим! Четвертая степень? Извините».
Евгения поставили на учет в Первый московский хоспис, но ложиться он не спешил. Сотрудники выездной службы приезжали домой, делали уколы и перевязки. А потом начались кровотечения, которые невозможно было унять в домашних условиях.
В хосписе он прожил чуть меньше месяца. Единственный ходячий больной на тот момент. Там стало настолько лучше, что он даже заявил родным: «Если буду так себя чувствовать, то доживу до лета!»
Последний день она помнит по минутам. В восемь утра муж позвонил: «Ты не спеши». Был морозный воскресный день и маршрут, ставший уже привычным. Без двадцати десять Галя вошла в хоспис. Дверь палаты была раскрыта настежь, что-то делали врачи. Муж находился еще в сознании, но жить ему оставалось ровно 67 минут.
…Первый завтрак: ветчина, сливки, манная или геркулесовая каша, чай с лимоном и кофе. Второй завтрак: фруктовый сок, груша, апельсин, киви, йогурт, яблочное пюре - на выбор. Обед: два вида салата, гороховый суп или бульон, рыба под маринадом, пюре, горошек и ананасовый компот. На полдник йогурт или минералка. Ужин: кабачковая икра, зеленый салат, бефстроганов из жареного мяса или мясное пюре с гарниром и чай. Перед сном разносят кефир, ряженку или молоко с медом - по желанию. Это меню одного дня.
Пока у человека есть аппетит, его стараются побаловать. Некоторые признаются, что такую еду могли позволить себе только на праздник. Блюда вкусные и разнообразные, но порции маленькие, потому что пол-литра супа, положенные по норме, больной человек не осилит. При раке люди уменьшаются на глазах, опухоль пожирает калории и растет. Питание часто становится в тягость. Поэтому любая гастрономическая прихоть пациента немедленно исполняется. И картошечку пожарят, и селедку принесут, и за водкой сбегают. В хосписе знают: этим больным хочется что-нибудь только пятнадцать минут.
На одного пациента здесь приходится почти по три человека персонала. Это врачи, медсестры, санитары и добровольные помощники, которые ухаживают за больными безвозмездно. И все равно хоспис укомплектован далеко не полностью. Несмотря на высокую зарплату, социальные блага и такие удовольствия, как сауна с бассейном и солярием. Люди здесь долго не выдерживают.
Из тех, с кем я начинала ровно десять лет назад, остались только шесть человек, - говорит главный врач Первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова. - Кто-то ломается через полтора года, кто-то - через три. Смерть, слезы, горе всегда рядом. Это даже не реанимационный экстрим, а намного сложнее. Реаниматологи вытягивают человека с того света и забывает о нем. А мы годами плотно общаемся с пациентом и его семьей, становимся близкими друзьями. Эти связи долго не рвутся.
Несмотря на нехватку персонала, устроиться сюда на работу нелегко. Хоспис держит высокую планку. Шестьдесят часов безвозмездного служения и три месяца испытательного срока - условие для кандидатов. Кто-то уходит сам, кому-то показывают на дверь. Брезгливым, черствым и алчным здесь делать нечего. В хосписе отлажена система, исключающая принятые в больницах поборы. Здесь все бесплатно: и лекарства, и массаж, и уход. Пациентам и их близким никогда не приходится унижаться.
Час совы
С дежурным доктором Ольгой Вячеславовной идем на вечерний обход. Она работает здесь уже пятый год. Первое время вылетала, как на крыльях, радуясь и солнцу, и ветру, и улыбке случайного прохожего. Научилась понимать, что все ее неприятности - ничто по сравнению с этим экзаменом на человечность.
 |
Измерение артериального давления, легкий осмотр - все как обычно. «Боль терпеть не надо, - советует врач пациентке с белым, как простыня, лицом, - сразу нажимайте кнопку вызова. Чем дольше вы терпите, тем труднее ее снять». Диагноз: саркома, злокачественная опухоль из соединительной ткани.
В соседней палате застаем семью в полном составе. Пришли навестить маму. Тяжелое зрелище. Деланно веселый отец, раздавленная горем бабушка, притихшие детишки. «Давление отличное, - радуется доктор, - хоть в космос!»
В просторной палате на четверых старушки-ровесницы. Красивый круглый стол, стильные кресла, телевизор, холодильник - обстановка хорошего отеля. Престарелых пациенток уже терпеливо накормили с ложечки, сделали всем вечерний туалет, поменяли памперсы. «Зоя Георгиевна, спой! Слова-то помнишь?» - обращается молоденькая медсестра к бабуле с седым хохолком, стянутым веселенькой резиночкой. «Помню», - соглашается старушка и затягивает куплет.
В соседнюю палату мне нельзя. Там умирает Оля. У постели по очереди, сменяя друг друга, дежурят мама и две ближайшие подруги. Мама весь день просидела у дочери, ее уговаривают уехать домой.
Оле всего сорок семь. У нее рак головного мозга и многочисленные метастазы, - рассказывает Ольга Вячеславовна. - Минувшим летом случился эпилептический припадок - так обозначилась болезнь. На обследовании увидели опухоль. Боюсь, этой ночью она уйдет. Давление падает.
Оле не будут колоть кордиамин для повышения артериального давления. Зачем? Чтобы продлить угасание еще на сутки? В хосписе нет реанимации. Ни аппаратов для искусственной вентиляции легких, ни дефибрилляторов - всего того, что может отсрочить умирание. Здесь не берут по десять раз кровь и не делают рентгеновских снимков.
В другой палате с таким же диагнозом лежит Нина, в недавнем прошлом врач-невропатолог. «Коллега», - вздыхает о пациентке персонал хосписа. Нина в этих стенах не впервые. У нее болезнь уже отняла речь, обездвижила половину тела.
Пару дней назад я видела Нину. Медсестры вывозили больную в холл, больше похожий на зимний сад, в котором расставлены красивые растения, журчит маленький водопад и поют птички. «Ниночка, ты сегодня хорошо выглядишь. Какая же ты красивая, - восхищается Вера Васильевна Миллионщикова и оборачивается ко мне. - Правда, она поразительно похожа на молодую Татьяну Самойлову?» Нина улыбается нам одними глазами.
Люди считают смерть царицей ночи, но это, конечно, не так. Не существует и так называемого «часа совы». Больные уходят в любое время суток. Если это происходит ночью, родным сообщают только в семь часов утра. Они подсознательно ждут этого звонка. Почти все спрашивают, как это было. Им говорят, что все случилось во сне.
«Отпустите ее…»
…Лист ватмана поделен на две части. Слева имена пациентов и их дни рождения. Справа - даты смерти, девятый и сороковой дни. Здесь так принято. Связи не рвутся со смертью пациента. Есть люди, которые обязательно заглядывают в хоспис, чтобы навестить врача или медсестру. Некоторые приносят соленья-варенья, вышивки, картины, цветы. Бывает, человек не в силах переступить этот порог, тогда встречи происходят на нейтральной территории. Никогда не приходят матери, потерявшие здесь детей. Они только звонят.
В хоспис принимают подростков старше 12 лет - самая тяжелая категория для персонала. Дети поразительно мудрые, они все знают про свою болезнь и принимают ее условия. Они рациональны и прагматичны. Никакие доводы на них не действуют, и даже из любви к маме они не сделают больше, чем могут. Сначала маленькие пациенты ни с кем не хотят общаться. Каждый день в палату к такому больному заглядывают врачи и медсестры, пока он не почувствует к кому-то из них доверие и симпатию.
Главный врач знает наверняка: выбранная больным ребенком медсестра долго в хосписе не проработает. Сначала она просиживает у его постели часы, потом приносит из дома вкусности и игрушки, затем навещает в свой выходной день. Связь этих двоих делается слишком сильной. Смерть маленького пациента становится таким ударом, после которого наступает тяжелая депрессия. То одна, то другая сестра признается, что теперь вряд ли решится стать матерью, но спустя какое-то время, конечно, становятся.
В молодом организме рак буквально бушует. Человек сгорает за считанные месяцы. Недавно скончался мужчина, которому только исполнилось 32 года. На днях умерла Лена, ей было всего 34.
Нам казалось, что она уйдет в день поступления. - Вера Васильевна помнит всех больных поименно. - Госпитализировали ее со спутанным сознанием, в тяжелейшем состоянии. А Леночка прожила больше двух недель. Родственники скрывали от нее диагноз, говорили, что это остеопороз, а у нее был рак молочной железы с метастазами во все органы. Позиция родных не давала Лене подготовиться к смерти, она очень цеплялась за жизнь. Близкие сами хотят быть обманутыми, боятся поверить в беду, а потом плачут за дверью и прячут красные глаза. Просят нас не говорить, что это за учреждение, хотя персонал носит бейджики, где помимо имени есть надпись «Первый московский хоспис».
У пациентов свои часы. Многие чего-то ждут, весны ли, лета, и только тогда уходят. Люди словно выполняют заданную программу. Одна больная говорила, что ей надо дожить до родов дочери и увидеть внука. Она действительно посмотрела на младенца и в ту же ночь умерла. Кто-то хочет дождаться своего юбилея, кто-то дает себе установку: «Умру через три недели» - и биологические часы человека необъяснимым образом тикают до назначенного времени. Иногда вообще невозможно объяснить, из какого источника человек черпает свои силы. Вот мать умирает, а дочь не может смириться. Она чувствует, что недолюбила, недодала внимания, и умоляет: «Мамочка, не умирай!» И мама опять делает вдох. Бывает, врачи в таких случаях просят: «Отпустите ее!»
«Господи, помереть бы», - вздохнет замученная болезнью женщина. «Жить устала, надоело», - отзовется ей соседка по палате. «Дайте уйти спокойно», - попросит третья. На самом деле умирать никто не хочет. Ни старики преклонного возраста, ни молодые, которым, казалось бы, жить да жить, ни юные, не успевшие еще ничего. Но только пожилые уходят легче.
Они готовы к смерти, - тихо говорит Вера Васильевна. - Организм мудр, и болезнь тоже мудра. Она щадяще относится к пациенту, не заставляет его делать больше, чем он может. Человек борется ровно столько, насколько его хватает. Отказ от еды - верный симптом того, что больному осталось не больше недели. Он уже впадает в полубессознательное состояние и заглядывает туда, за дальние горизонты.
Иногда людям удается в последние дни перед кем-то повиниться, кого-то поблагодарить, сделать важные распоряжения. Муж признается жене в любви через полвека совместной жизни.
Священник отец Христофор каждый вторник приходит в хоспис, исповедует, соборует, причащает. По большим праздникам служит литургию. За десять лет было три-четыре крещения и одно венчание. В маленькой часовне известный драматург обвенчался со своей женой.
Но сцены прощания, которые так душевно описываются в романах или играются в кино, в реальной жизни происходят крайне редко. Никто доподлинно не знает, кто дает сигнал к смерти, кто выключает свет жизни. Человек слабеет, дыхание становится поверхностным, разум гаснет. Смерть наступает незаметно. Люди уходят мирно. Была, правда, пациентка с очень тяжелым характером, которая яростно боролась за жизнь. Она и умерла в гневе, успев прошептать сидящей у постели матери, что проклинает ее. Такие случаи - редкость.
Сейфулла, невысокий, плотный мужчина с румянцем от ходьбы, в отличие от других постояльцев хосписа, не выглядит смертельно больным. «У меня еще мышцы есть на ногах», - улыбается он и демонстрирует мне крепкие белые икры. А потом достает поликлиническую амбулаторную карту, где черным по белому написано: «Рак предстательной железы и множественные метастазы в костях». Он прожил достойную жизнь, вырастил прекрасных сыновей. Любил спорт, ходил в бассейн, занимался по методике Никитина. Откуда взялась эта болезнь?
Не тогда ли, когда солдат Сейфулла служил в военно-морских силах и дежурил на сигнально-наблюдательном посту под радиолокационными антеннами, излучавшими токи высокой частоты? Или когда он, как и все студенты Узбекистана, работал на уборке хлопка, обработанного ядовитыми гербицидами?
Почему это происходит? Нельзя ответить однозначно. Откуда у девочки с неоформившейся грудью рак молочной железы? Как объяснить «эффект одуванчика» у меланомы, которая, только тронь, рассыпается по организму десятками метастазов? Или казуистические случаи, когда у человека множество метастазов, а породившей их опухоли почему-то не находят. Онкологи уверены в одном: в этом деле чудес не бывает. Случаются только ошибки в диагнозе.
Ему ставили разные диагнозы от остеохондроза до пиелонефрита, и время работало против Сейфуллы, потому что его оставалось все меньше и меньше. Он послушный пациент и выполняет все предписания врачей, но рак упорно отбирает силы, а Сейфулла не хочет дожить до того дня, когда станет беспомощным и превратится в обузу для своей семьи.
Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком » – «Это не про смерть, а про жизнь ». На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта «Время жить » на «Д o машнем». Премьера – 8 апреля.
Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. «Dомашний » расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.
Миф первый «Ты не справишься одна »
По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.
Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить »
Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком », в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия — мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.
Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь »
Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.
Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя »
Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.
Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.
Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя »
Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.
Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Домашний » уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить »!
Share on Facebook Share 0 Share on TwitterTweet Share on Google Plus Share 0 Share on LinkedIn Share 0 Send email Mail 0 Total Shares В оставшихся без электричества регионах Венесуэлы, в том числе, в столице страны Каракасе, зафиксирована волна грабежей предприятий торговли.14.03.2019 Вести.Ru
В венесуэльском штате Ансоатеги на предприятии Petro San Felix произошли взрывы на двух резервуарах с разбавителями для нефти.
13.03.2019 Вести.Ru
Бойню в школе в пригороде бразильского Сан-Паулу устроили 17-летний Гильерме Точчи де Монтейру и 25-летний Энрике Кастро.
13.03.2019 Вести.Ru
